“Sclerosi multipla e tecnologie digitali: una proposta di patient journey digitally enhanced” è il titolo di un white paper realizzato da European House Ambrosetti per Sanofi e presentato nel corso di un convegno a Roma.

La sclerosi multipla è una malattia cronica, neurodegenerativa, che colpisce il sistema nervoso centrale determinando la progressiva perdita del tessuto celebrale. In Italia, ne soffrono circa 126.000 persone, con circa 3.400 nuovi casi diagnosticati ogni anno. L’età media di insorgenza varia tra i 20 e i 40 anni.

La pandemia ha ulteriormente colpito questa tipologia di pazienti e per seguirli a distanza sono state attivate nuove procedure che vanno dalla semplice telefonata a soluzioni di consulti virtuali.

Esperienze che possono essere ampliate e beneficiare dall’integrazione delle tecnologie digitali. Gli esempi non mancano ma secondo il rapporto le soluzioni digitali sperimentate si concentrano principalmente su singoli bisogni, con una mancanza di visione completa del paziente, di interoperabilità tra soluzioni tecnologiche e di effettiva integrazione sistemica.

Informazioni in un framework unificante

Il modello presentato prevede una presa in carico potenziata dall’accesso a una piattaforma digitale e a una serie di applicativi software, tra di loro integrati e con funzionalità specifiche. Le informazioni provenienti da sistemi distinti diventano esponenzialmente più utili quando si riesce a raccoglierle in un framework unificante.

Per questo si propone l’adozione di una strategia cloud che possa favorire la condivisione e permettere di beneficiare dei servizi di computing avanzato, di un linguaggio dei dati condiviso, e di piattaforme e software in continuo sviluppo intorno allo standard per l’interoperabilità Fast healthcare interoperability resources. L’obiettivo è di favorire la creazione di un “ecosistema interdisciplinare connesso” intorno al paziente.

Lo sviluppo del modello

Il modello di digitally enhanced patient journey prevede che al momento della prima diagnosi specialistica di Sm, venga generato un profilo paziente accessibile da qualsiasi dispositivo. La digitalizzazione del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) e riabilitativo con il monitoraggio degli obiettivi permette di fornire una visione completa e integrata, con reminder e alert customizzabili e automatici.

Il Pdta digitalizzato è integrato da una dashboard di dati derivanti da più fonti riconducibili alle varie attività svolte lungo tutto il percorso dal paziente. A potenziamento della fase di trattamento, assistenza e riabilitazione viene proposta l’adozione di una piattaforma di teleconsulto e teleconsulenza medico-sanitaria, anch’essa potenziata dalla possibilità di accesso e condivisione dei dati, inclusivi dell’imaging. La piattaforma favorisce l’integrazione territoriale e la collaborazione tra Centro Sm e gli operatori di riferimento per il paziente.

Teleriabilitazione e chatbot

Per la teleriabilitazione devono essere valorizzate le soluzioni esistenti come una piattaforma con video ed esercizi a supporto della riabilitazione, ma anche all’utilizzo di tecnologie, come la kinect, in grado di monitorare e quantificare le abilità motorie tramite, o di altri sensori integrati in wearables o app capaci di fornire in tempo reale elementi relativi all’aderenza alla terapia riabilitativa e allo stato di salute del paziente.

A supporto della fase di monitoraggio e follow-up può essere utilizzata una chatbot. A ulteriore integrazione, si propone un applicativo dedicato alla televisita, che permetta tramite un unico portale sia la comunicazione tra medico e paziente che la visualizzazione e scambio di dati e l’utilizzo di dispositivi medici al domicilio e di sensori, nonché la somministrazione di test cognitivi, i cui dati possano confluire direttamente nella piattaforma accessibile dal medico durante la televisita.