“Insieme per l’oncologia – Con i piedi per terra e lo sguardo al futuro” è il titolo del documento pubblicato da Cittadinanza Attiva nel quale l’associazione spiega di avere “immaginato l’oncologia del futuro come una visione: non una fotografia dell’oggi, ma un traguardo a cui tendere. Un traguardo che ci veda in linea con il pensiero e gli impegni comuni europei, contenuti all’interno del Piano europeo di lotta contro il cancro, che sia coerente con una idea di sanità pubblica collettiva, orientata a travalicare i confini nazionali, a fare dell’Europa un’Unione Europea della salute”.

Il documento prevede una serie di obiettivi in termini di Prevenzione, Equità, Qualità della vita e Innovazione da raggiungere entro il 2030. Per quanto riguarda l’innovazione si chiede, oltre che di favorire l’attivazione di un percorso istituzionale e politico della Medicina di Precisione in oncologia, l’istituzione in ogni regione di Molecular Tumor Board (Mtb) con relativa federazione e Centri di profilazione genomica e di arrivare entro il 2030, grazie ai fondi del Pnrr, allo sviluppo di una piattaforma genomica nazionale per raccogliere i dati genomici di tutti i pazienti oncologici.

La necessità di una governance nazionale

In previsione della riforma dell’assistenza territoriale è opportuno ripensare le strutture individuate dal Pnrr come luoghi ove poter erogare anche determinate prestazioni oncologiche e rafforzare l’Assistenza domiciliare integrata (Adi) prevedendo anche un adeguamento strutturale al domicilio del paziente (domotica) attraverso l’utilizzo di strumenti digitali, valorizzando la figura del caregiver e perseguendo una logica di integrazione tra servizi sanitari e servizi sociali.

Altro aspetto da tenere in considerazione riguarda il reclutamento di personale sanitario e l’investimento “nella formazione professionale e tecnico scientifica finalizzata anche all’uso delle tecnologie più innovative”. In particolare viene considerato molto importante investire nella formazione dei giovani ricercatori, permettendo di far acquisire loro competenze specifiche sulla scienza del dato.

Deve essere poi garantito l’accesso alla chirurgia innovativa, investendo primariamente sulla formazione del chirurgo-oncologo, incoraggiando anche scambi a livello internazionale che permettano di aiutare a standardizzare trattamenti sostenuti da prove di efficacia oltreché garantire sicurezza ed efficienza dei processi.

Un capitolo importante riguarda il Fascicolo Sanitario Elettronico (Fse) “uno strumento in grado di svolgere un ruolo di supporto alle decisioni cliniche e di governo, facendo in modo che i contenuti caricati siano concretamente a disposizione dei cittadini e dei professionisti”.

Per questo, dopo una verifica sullo stato di realizzazione del Fse in ogni Regione, è necessario attuare una trasformazione digitale dei processi organizzativi per garantire l’accesso alle cure anche a pazienti oncologici residenti in zone difficilmente raggiungibili, abolendo ridondanti passaggi burocratici e contenendo gli spostamenti fisici per prestazioni e servizi erogabili a distanza. Necessaria è quindi una governance nazionale delle iniziative di e-health e di telemedicina al fine di dare impulso a scelte mirate guidate da un’unica regia

Attenzione alle applicazioni

Per questo è opportuno anche implementare applicazioni “che consentano di ottenere informazioni su strutture/servizi sanitari e promuovere l’uso di dispositivi indossabili e di monitoraggio remoto, capaci di restituire feedback, reminder”. Entro il 2030, secondo Cittadinanza Attiva, occorre trasformare l’esperienza pandemica in opportunità, individuando e implementando quelle soluzioni di telemedicina adottate dalle Regioni per gestire a distanza il paziente oncologico, formando i professionisti sanitari e i cittadini.

Le risorse del Pnrr devono essere utilizzate anche per garantire informazioni facilmente identificabili e accessibili a pazienti oncologici, cittadini caregiver e professionisti sanitari.

Per questo si chiede l’apertura, sotto il controllo del Ministero della Salute, di un “portale nazionale dell’innovazione” che contenga almeno le seguenti informazioni: elenco dei centri autorizzati a erogare trattamenti altamente specializzati e personalizzati, dotati di tecnologie di diagnostica molecolare di ultima generazione e che effettuano sperimentazioni cliniche, volumi delle prestazioni di ogni centro oncologico (interventi chirurgici eseguiti, erogazione di radioterapie e terapie innovative e avanzate), modalità di arruolamento dei pazienti nelle sperimentazioni cliniche con particolare attenzione alla popolazione oncologica pediatrica, protocolli di ricerca, risultati e parere del Comitato Etico, processi di Hta (Health Technology Assesment).

Entro il 2030 bisogna poi sviluppare un approccio armonizzato ai big data che faciliti al massimo i collegamenti varando, in linea con le norme europee, una Legge Nazionale che imponga la standardizzazione della gestione dei dati, orientata alla creazione di un unico sistema, al fine di disporre di relazioni robuste tra tipologia di cancro e trattamento che diversamente non emergerebbero dalle analisi tradizionali su scala nazionale (e internazionale).

I fondi europei dovranno anche assicurare l’ammodernamento del parco tecnologico (Tac, Rm, Pet, mammografo, acceleratori lineari per la radioterapia), facendo in modo che siano garantiti standard minimi di qualità e sicurezza negli ospedali e sul territorio (Case di Comunità).

In questo caso occorre “Superare la logica della mera sostituzione, fissando criteri che rispondano ad una programmazione basata sui bisogni dei pazienti, sull’allocazione delle apparecchiature e sul loro inserimento all’interno dei processi assistenziali, tenendo conto pertanto dei contesti organizzativi e dell’evoluzione dei percorsi di diagnosi e cura che tali apparecchiature andranno a sostenere”.

Altro aspetto è l’avvio di puntuali processi di Health Technology Assessment (Hta) dei dispositivi medici anche su base regionale così come già accade da anni per i farmaci, investendo inoltre nelle competenze tecnico professionali per l’Hta, indispensabili per sorreggere il processo di valutazione.

Infine, entro il 2030, investire nelle tecniche di radiomica e radiogenomica al fine di collegare i dati ottenuti dalle immagini diagnostiche ai dati clinici del singolo paziente, considerato che molti dei trattamenti oncologici personalizzati potranno essere impostati sulla base dei risultati ottenuti, applicando tali procedure.