A poco più di un anno di distanza dalla pubblicazione del documento “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, un quaderno redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico di questi malati rari e con un approccio orientato alla Value Based Health Care (Vbhc), la sanità basata sul valore, è stato presentato il progetto REmoTe.

L’acronimo si traduce con R sta per rarità, EMO per emofilia, TE per telemedicina; ma remote significa anche da remoto e quindi cure a distanza con il paziente che rimane a casa.

È proprio questo il senso di REmoTe, il progetto di telemedicina nell’ambito delle malattie emorragiche congenite (Mec) e in particolare dell’emofilia, sviluppato da Csl Behring e Altems-Alta scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari, in collaborazione con alcuni centri di eccellenza per il trattamento di questa patologia e le associazioni di pazienti.

L’input dall’esperienza dei pazienti

Patrocinata da FedEmo-Federazione delle associazioni emofilici e organizzato da Osservatorio malattie rare, la presentazione del progetto ha visto anche la pubblicazione dei primi risultati.

Tra i Centri Emofilia attualmente coinvolti da REmoTe due, finora, hanno portato a compimento il progetto: l’Uoc di Medicina Interna, Malattie Emorragiche e Trombotiche – Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II (Napoli) e la SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione – Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Firenze), entrambe in collaborazione con le realtà associative territoriali che si occupano di emofilia.

Il progetto include la creazione di procedure per l’erogazione di televisite – ma anche di prestazioni quali teleseduta, teleassistenza e telecollaborazione – complete e sicure, personalizzate per ciascun Centro, così come l’ideazione di materiale formativo e informativo per i pazienti.

E sarà proprio l’esperienza dei pazienti a dare l’input a un miglioramento del sistema: oltre a valutare il servizio sanitario ricevuto, essi possono esprimere il loro grado di soddisfazione sul versante tecnologico in base all’applicazione di comunicazione e al dispositivo utilizzati (pc, smartphone o tablet).

I primi dati raccolti dalla Aou Federico II ed elaborati da Altems sono positivi. Lo scorso luglio, periodo sperimentale in cui sono state eseguite sei televisite, l’85% dei pazienti emofilici ha espresso un gradimento molto alto per la prestazione. Il 100% di essi ha valutato la qualità audio/video buona (valore massimo) e il dispositivo utilizzato da tutti è stato il pc.

Discorso simile per l’Aou Careggi: secondo i primi dati risalenti al periodo settembre-novembre, durante il quale sono state effettuate tre televisite, i pazienti hanno dichiarato il massimo gradimento del servizio, quasi nessuna difficoltà nell’interazione e tutti hanno utilizzato il pc definendo buona la qualità audio/video.

Ma il dato più interessante che emerge dall’esperienza di Firenze è la residenza dei pazienti, tutti provenienti da comuni al di fuori della regione Toscana: ciò avvalora maggiormente il fatto che la televisita faciliti il personale sanitario nella gestione dell’assistenza ai pazienti che evitano quegli spostamenti non più necessari.

Monitoraggio e assistenza continua

Altems nel 2020 ha analizzato anche 1.633 prestazioni di telemedicina eseguite in tutta Italia in cui sono state coinvolte più di 500 persone.

Sono ricorsi alla televisita soprattutto i pazienti dei reparti di Oncologia (98), Neurologia (223) e Neuropsichiatria Infantile (87). Il livello di gradimento è stato generalmente molto alto e la qualità audio/video è stata valutata buona dal 53% dei pazienti.

“Le persone affette da emofilia – ha spiegato Giancarlo Castaman, SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione, Dipartimento di Oncologia e Chirurgia a indirizzo robotico, Azienda ospedaliero-universitaria Careggi, Firenze – presentano una tendenza emorragica, anche spontanea, fin dalla primissima infanzia, che varia in accordo alla severità del difetto coagulativo. I principali sintomi, tipici della malattia, sono gli emartri, sanguinamenti che avvengono all’interno delle articolazioni e che, se non trattati tempestivamente e adeguatamente, possono portare ad artropatia cronica e disabilità. Il paziente emofilico può inoltre presentare anche sintomi potenzialmente pericolosi per la vita, come le emorragie cerebrali o i sanguinamenti addominali e gastroenterici”.

Da qui nasce la necessità di visite multidisciplinari di controllo del paziente e dunque del monitoraggio e dell’assistenza continua. “La telemedicina, sia chiaro, non è un’alternativa ma uno strumento complementare alle visite in presenza, praticabile solo in funzione delle condizioni del paziente”.

Non è neanche una semplice videochiamata, ma implementa tutte le attività che sono eseguite durante una visita in ambulatorio.

Con REmoTe, in effetti, oltre a prenotare un incontro con lo specialista è possibile inviare documenti e ricevere una valutazione, ottenere un piano terapeutico ed eseguire i follow-up.