Gestire la sclerosi multipla è difficile di per sé e la pandemia è riuscita a peggiorare la situazione con nuove difficoltà e impedimenti. Per questo è emersa l’esigenza di nuove soluzioni digitali che hanno il compito di agevolare il dialogo e la sinergia tra le figure coinvolte nella gestione della malattia.

Con questo obiettivo nasce il progetto CoSMo4you sviluppato da Edra, società che come Computerworld fa parte del Gruppo LSWR, con il patrocinio di Sin (Società Italiana di Neurologia), Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e il supporto non condizionante di Celgene – Bms Italia.

Si tratta di un nuovo ecosistema digitale per migliorare la gestione del percorso di cura e il confronto tra pazienti, caregiver, medici e infermieri.

Per pazienti, caregiver, medici e infermieri

Il progetto si articola in un sito web, app e lab. Il sito è diviso in quattro macro-sezioni. La prima è Progetto dove gli utenti possono trovare una descrizione degli obiettivi del progetto e delle figure coinvolte. App è la sezione ad accesso riservato per i professionisti del settore sanitario, con una descrizione dell’applicazione e delle modalità per scaricarla e usarla. Notizie e approfondimenti sulla sclerosi multipla e Lab, sono aree ad accesso riservato ai medici, con descrizione e accesso alla piattaforma p2p.

Le funzionalità dell’app invece cambiano a seconda di chi la utilizza. Dal punto di vista dei pazienti, si configura come strumento di supporto e di training, che aiuta nella gestione della malattia e nella comunicazione con le altre figure (medico, infermiere, caregiver).

In pratica aiuta il paziente a monitorare il suo stato di salute e l’aderenza alla terapia, stimolando comportamenti positivi tramite consigli personalizzati e obiettivi gamificati e differenziati a seconda dei soggetti.

Infine, il modulo comunicazione permette di inviare messaggi fra le diverse figure e fornisce un calendario condiviso degli appuntamenti, facilitando l’accesso alla funzionalità di teleconsulto e visita da remoto.

I caregiver possono usare l’app per supportare il paziente nella terapia, monitorandone l’andamento, in termini di aderenza e stato di salute. Inoltre, troveranno una serie di consigli personalizzati che li guideranno ogni giorno, aiutandoli a scoprire qualcosa in più sulla patologia.

Il medico potrà invece usare l’app per tenersi informato sullo stato di salute dei suoi pazienti e trovare supporto nella gestione della visita.

L’app infatti offre strumenti di organizzazione dell’agenda utili a valutare lo stato di salute del paziente, l’aderenza alla terapia prescritta e gli eventuali obiettivi raggiunti. Il medico potrà usare i dati raccolti anche durante la visita (che potrà avvenire anche in forma di consulto a distanza, tramite l’app stessa) e una volta terminata, sarà aiutato dal sistema in modo semiautomatico nella compilazione dei referti.

Anche gli infermieri potranno essere coinvolti nell’uso dell’app con modalità differenti. Potranno usarla per velocizzare lo smistamento delle comunicazioni ricevute dal centro e organizzazione dell’agenda appuntamenti verso i pazienti o per verificare e organizzare la documentazione inviata dai pazienti.

Il Lab permette invece la discussione tra pari in relazione alle specificità dell’area terapeutica, e può essere alimentata da casi reali estratti – anonimizzandoli – dall’applicazione di Psp. Offre strumenti di raccolta e selezione di dati, casi clinici rilevanti. Le casistiche raccolte sono riservate ai gruppi, prive di dati sensibili del paziente, e contengono dati completi sulla patologia; annotazioni, commenti e scambio p2p attorno alle pubblicazioni, incentivando la partecipazione e l’attivazione dei meccanismi positivi di community.

Il tutto è realizzato con il supporto di un autorevole board scientifico del quale fanno parte Mario Battaglia, Presidente Aism e Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla), Sebastiano Buccello, Responsabile Centro sclerosi Multipla del Presidio Ospedaliero Muscatello Augusta Campania (Sr), Luigi Lavorgna, Neurologo presso l’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e coordinatore del gruppo digitale della Società Italiana di Neurologia e Luca Pani, Ordinario di Farmacologia e Psichiatria Clinica ed esperto di Scienze Regolatorie.