Ricerca medica e privacy, nuove regole per il trattamento dati
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Il Garante della privacy torna a occuparsi di sanità con due provvedimenti. Nel primo indica alla ricerca medica le garanzie di privacy da adottare nel trattamento dati nei casi in cui non è possibile acquisire il consenso dei pazienti. Nel secondo – nato da un caso specifico – ribadisce il divieto alla pubblicazione di immagini lesive della dignità del malato.
A seguito della recente riforma dell’articolo 110 del Codice privacy il Garante Privacy ha definito le prime garanzie da adottare per il trattamento dei dati personali a scopo di ricerca medica, biomedica e epidemiologica, riferiti a pazienti deceduti o non contattabili.
Con la modifica dell’art. 110, infatti, chi effettua attività di ricerca medica – quando risulta impossibile informare gli interessati o l’obbligo implica uno sforzo sproporzionato, oppure rischia di pregiudicare gravemente i risultati dello studio – non deve più sottoporre il progetto di ricerca e la relativa valutazione di impatto alla consultazione preventiva, essendo sufficiente rispettare le specifiche garanzie previste dal Garante della Privacy.
Nuove regole deontologiche
L’Autorità ha stabilito che in tutti questi casi i titolari del trattamento – oltre ad acquisire, come già previsto, il parere favorevole del competente Comitato etico a livello territoriale sul progetto di ricerca – dovranno motivare e documentare le ragioni etiche o organizzative in base alle quali non hanno potuto acquisire il consenso dei pazienti, nonché effettuare e pubblicare la valutazione di impatto, dandone comunicazione al Garante.
Con lo stesso provvedimento l’Autorità, alla luce della riforma normativa e considerato il rilevante impatto delle nuove tecnologie nella realizzazione dell’attività di ricerca, ha promosso l’avvio della procedura per l’adozione delle nuove regole deontologiche per trattamenti a fini statistici o di ricerca scientifica.
I soggetti pubblici e privati, che ritengano di avere titolo a sottoscrivere le Regole deontologiche, e i portatori di un interesse qualificato, che intendono partecipare ai lavori, devono darne comunicazione e fornire informazioni e documentazione all’indirizzo protocollo@pec.gpdp.it, entro sessanta giorni dalla pubblicazione del provvedimento nella Gazzetta Ufficiale.
Diffusione sui social di immagini lesive della dignità del malato
Il secondo provvedimento consiste nell’ammonimento alla madre di una ragazza disabile rimasta paralizzata a causa dell’aggressione dell’ex fidanzato.
L’Autorità si è attivata a seguito di un reclamo presentato dall’amministratore di sostegno della ragazza, che lamentava una violazione della normativa privacy in relazione alla diffusione sui social media di immagini e notizie riguardanti la salute e la vita privata della giovane, a opera della madre. Nei post venivano inoltre riportati i fatti di cronaca di cui era stata vittima e alcune informazioni riservate, relative alle sue vicende processuali.
Il Garante ha dichiarato il reclamo fondato. I post diffusi sul profilo social della madre contenevano infatti immagini della giovane nelle condizioni peculiari del suo stato di salute e senza alcuna forma di oscuramento, risultando così lesive della sua dignità. L’Autorità ha ritenuto invece che fosse lecito diffondere i post che non riportavano contenuti “crudi” in quanto rientranti nelle forme di libera manifestazione del pensiero. Il Garante ha deciso di procedere con il solo ammonimento perché la madre aveva agito in buona fede con l’intento di riportare l’attenzione mediatica sulla condizione della figlia.