È il senso del Policy Paper pubblicato da quello che nel frattempo è diventato l’ex governo guidato da Boris Johnson che spiega come i dati guideranno lo sviluppo del National Health System. Nel documento si afferma che l’uso dei dati del Servizio Sanitario Nazionale è stato all’avanguardia nella lotta contro il coronavirus. Questo approccio non deve essere abbandonato e deve seguire quattro priorità: prevenzione, personalizzazione, prestazioni e persone. “Non possiamo realizzare il cambiamento di cui abbiamo bisogno – e i nostri piani decennali per il cancro, la demenza e la salute mentale – se non abbracciamo la rivoluzione digitale e le opportunità offerte dalle tecnologie basate sui dati”.

Dati fondamentali contro la pandemia

La strategia prevede che il governo investa in ambienti di dati sicuri per alimentare la ricerca e i trattamenti salvavita, utilizzare la tecnologia per consentire al personale di trascorrere più tempo di qualità con i pazienti, dare alle persone un migliore accesso ai propri dati attraverso cartelle cliniche condivise e l’NHS App. A questo si aggiungono gli investimenti già effettuati, come i duecento milioni di sterline del programma Data for Research and Development.

I dati salvano le vite. È questo il punto di partenza del piano dal qual dipende il futuro del NHS con l’obiettivo di avere una cura personalizzata delle persone, migliorare la salute della popolazione attraverso l’orientamento proattivo dei servizi, pianificare per migliorare i servizi, favorire ricerca e innovazione che alimenteranno nuovi trattamenti medici.

I dati hanno aiutato il Servizio Sanitario Nazionale a superare la pandemia. Il National Health System Datastore ha aiutato a far arrivare i ventilatori dove erano più necessari. I dati hanno aiutato a reclutare 46.000 pazienti nello studio Recovery per testare i trattamenti Covid e sempre i dati hanno permesso di condividere i piani di cura avanzati con il personale delle ambulanze e del pronto soccorso, per consentire una valutazione più completa, cure più sicure e dimissioni più rapide.

Un migliore utilizzo dei dati sarà fondamentale per i nuovi sistemi di assistenza integrata. Essi saranno responsabili, nelle loro aree locali, di migliorare la salute e l’assistenza della popolazione, affrontare le disuguaglianze di risultati e di accesso, migliorare la produttività e il rapporto qualità-prezzo, sostenere un più ampio sviluppo sociale ed economico. Dal punto divista operativo è stata decisa la fusione di NHS Digital, NHS England e NHS Improvement che consentirà di sfruttare al meglio i dati mantenendo al tempo stesso le tutele necessarie per pubblico e personale.

La fiducia dei cittadini è fondamentale così come fornire agli operatori sanitari e assistenziali le informazioni di cui hanno bisogno. Per questo il personale dovrà avere facile accesso alle informazioni, grazie a sistemi che forniscano un accesso rapido e semplice ai dati sulle persone affidate, anche se sono state curate o assistite altrove. “Questo mi fornirà i dati per prendere le giuste decisioni e raccomandazioni sulla assistenza individuale, ridurre i tempi di ricerca delle informazioni, in modo da poter dedicare più tempo alle persone di cui mi prendo cura, compreso il caso in cui desiderino condividere informazioni sul sonno o sull’attività fisica da dispositivi indossabili, in modo da poter avere a disposizione dati attuali”.

I dati servono anche per migliorare l’assistenza sociale agli adulti. In qualità di persona che usufruisce di assistenza e cure, potrò avrò accesso alle informazioni sulla assistenza individuale e fornire l’accesso alle informazioni a tutti coloro che mi assistono, compresi amici e familiari. In qualità di professionista dell’assistenza sociale agli adulti, avrò accesso alle informazioni sui bisogni delle persone che assisto e sull’assistenza che hanno ricevuto nel sistema, in modo da poter fornire un’assistenza centrata sulla persona senza soluzione di continuità e disporre di dati operativi e a livello di cliente per supportare un’assistenza proattiva.

Supporto a decisori locali e nazionali con i dati. Leader e i responsabili politici di ogni comunità disporranno di dati sofisticati e aggiornati per prendere decisioni efficaci e aiutare il sistema sanitario e assistenziale a funzionare al meglio. In qualità di decisore locale disporrò di dati sull’attuale erogazione dei servizi e sulla popolazione locale per adottare un approccio alla salute della popolazione e all’assistenza proattiva, con interventi e risorse mirati alle persone e ai gruppi che ne hanno maggiormente bisogno.

Come decisore nazionale, avrò a disposizione informazioni sul funzionamento delle organizzazioni sanitarie e di assistenza sociale per adulti per sostenerle pianificando i programmi nazionali e individuando le aree che necessitano di sostegno, intervenendo in caso di gravi carenze individuare i rischi e i problemi emergenti e rispondere a emergenze nazionali.

Mettere a disposizione dei ricercatori i dati per sviluppare trattamenti, diagnosi, modelli di cura e approfondimenti che cambiano la vita. Come ricercatore o analista avrò modi semplici per trovare membri del pubblico che si uniscano a studi di ricerca e innovazione in settori quali lo sviluppo di nuovi trattamenti, vaccini o strumenti diagnostici a sostegno dei pazienti e degli utenti dei servizi una guida di facile comprensione che spieghi cosa devo fare per accedere ai dati ambienti sicuri per analizzare le informazioni senza dover ricevere dati identificabili dai pazienti, in modo da poter esplorare ipotesi o identificare e perseguire nuove aree di ricerca e innovazione, attraverso l’accesso a studi o dati clinici di ampia portata, tra cui dati provenienti dal Servizio Sanitario Nazionale e dall’assistenza sociale, come i dati clinici relativi alle diagnosi e agli esiti delle terapie ricchi dati genetici e genomici attraverso Genomics England, Uk Biobank e Our Future Health, oltre a una delle raccolte più complete al mondo di registri di malattie dati generati individualmente da monitor, dispositivi indossabili e tracker dati che consentono di indirizzare la ricerca verso coloro che sono più a rischio di peggiorare la propria salute, ovvero di indagare sulle disuguaglianze sanitarie

Collaborare con i partner per sviluppare innovazioni che migliorino la salute e l’assistenza. In questo modo gli innovatori saranno sostenuti per sviluppare e fornire nuove soluzioni in modo rapido e sicuro a beneficio di tutti i cittadini, del personale e del sistema. Avranno a disposizione una guida chiara sulle partnership per i dati che massimizzano i benefici per il pubblico e il sistema standard, codice, Api e architettura di sistema aperti, in modo che le mie innovazioni possano funzionare facilmente ed efficacemente in tutto il sistema.

Sviluppare la giusta infrastruttura tecnica. L’architettura alla base del sistema sanitario e assistenziale deve facilmente collaborare per un uso più efficace ed efficiente dei dati.